Recursos en español

Servicios de la Asociación ELA

Algunos de los servicios ofrecidos aquí mismo en la Asociación ELA en Texas:

• Grupos de apoyo – conéctese con otras personas que entiendan por lo que está pasando y puedan brindarle apoyo emocional.
• Clínicas y centros de ALS Texas – Hay 13 clínicas multidisciplinarias de ELA en Texas.
• Equipo y tecnología de asistencia– Dispositivos que a menudo son útiles para los pacientes con ELA y que pueden estar disponibles a través de nuestro Programa de Préstamo de Equipos.
• Navegando por el sistema – Ayuda para lidiar con los entresijos de Medicare.
• Veteranos Militares – Asistencia para inscribirse en los beneficios militares.
• Ensayos Clínicos – Información sobre cómo los pacientes con ELA pueden ayudar a encontrar una cura participando en ensayos clínicos.
• Noticias de investigación – Las últimas noticias en el mundo de la investigación de la ELA.
• Blog de ELA de Texas – Noticias locales e historias de tejanos que viven con ELA.
• Care Connection  – El programa Care Connection lo ayuda a organizar una red de voluntarios dentro de su comunidad para ayudarlo con cualquier necesidad que pueda tener. Por ejemplo, puede programar voluntarios para ayudar con las tareas del hogar, hacer mandados o preparar comidas.
• Línea de recursos de Medicare ELA de la Fundación Defensor del Paciente

Recursos locales

• La Oley Foundation puede ayudar con las necesidades de tubos PEG.
• Aquí para Texas – 972-525-8181. Se te conectará con un navegador de salud mental capacitado que puede ofrecer apoyo de confianza e información sobre servicios y recursos de salud mental en tu área.

ELAManuales “Vivir con ELA”

Estos 11 manuales gratuitos profundizan sobre la enfermedad y cómo manejar los diferentes desafíos que puede enfrentar, desde sobrellevar las emociones hasta lidiar con síntomas avanzados. Puede encontrarlos todos aquí en inglés o español o descargar manuales individuales directamente (todos en formato PDF):

1. ¿Qué es ELA? – Esta guía de recursos brinda una descripción general de la ELA, lo que es y cómo afecta su cuerpo. Brinda información sobre el tipo de recursos que tiene disponibles para ayudarle a lidiar con la ELA de manera más efectiva.
2. Después del diagnóstico de ELA: Esta guía de recursos aborda los aspectos psicológicos, emocionales y sociales que deberá enfrentar cuando su vida se ve afectada por la ELA. Brinda información sobre cómo lidiar con los diferentes cambios en su estilo de vida y las modificaciones que deberá hacer al vivir con ELA.
3. Cambios en la forma de pensar y el comportamiento con ELA: Esta guía de recursos aborda cómo el pensamiento y el comportamiento pueden verse afectados por la ELA y cómo esos cambios pueden modificar el curso de la enfermedad, el manejo de los síntomas y la toma de decisiones.
4. Vivir con ELA: Esta guía de recursos repasa áreas en las que se necesitará una cuidadosa planificación y toma de decisiones y le brindará recursos para ayudarles a usted y a su familia a planificar para el futuro.
5. Entienda el seguro y los beneficios si tiene ELA: Esta guía de recursos brinda estrategias y sugerencias útiles para que pueda analizar mejor su seguro y sus beneficios. Si bien comprender el seguro y los beneficios puede parecer abrumador, las pautas que se detallan en esta guía deberían servir para simplificarle el proceso.
6. Manejo de los síntomas de la ELA: Esta guía de recursos cubre diferentes síntomas que pueden afectarlo si tiene ELA. A medida que la enfermedad avanza, diferentes funciones de su cuerpo se verán afectadas y es útil entender los posibles cambios para que pueda saber qué esperar y cómo manejar esos nuevos cambios y síntomas.
7. Cómo funcionar cuando su movilidad se ve afectada por la ELA: Esta guía de recursos cubre la variedad de problemas de movilidad que se producen con la ELA. Trata sobre los ejercicios que puede hacer para maximizar su movilidad, cómo adaptar su casa y sus actividades de la vida diaria para que le ayuden a funcionar mejor
8. Cómo adaptarse a los cambios en la deglución y el manejo de la nutricíon si tiene ELA: Esta guía de recursos le ayudará a entender cómo la deglución se ve afectada por la ELA y lo que usted puede hacer para mantener la nutrición que necesita para tener energía y mantener sus vías respiratorias abiertas.
9. Cambios en su forma de hablar y soluciones para la comunicación: Esta guía de recursos cubre cómo la ELA puede afectar el habla y explora una variedad de técnicas, tecnologías y dispositivos disponibles para mejorar la comunicación. Al mantener la comunicación con los demás, usted sigue marcando una diferencia importante en la vida de esas personas a la vez que conserva el control sobre la suya propia.
10. Cómo adaptarse a los cambios en la respiración si tiene ELA: Esta guía de recursos explica cómo la ELA afecta la respiración. De manera específica, le enseñará los principios básicos de cómo funcionan los pulmones, los cambios que se producirán y cómo prepararse para las decisiones que necesitará tomar cuando sus pulmones necesiten asistencia máxima.
11. El final de la vida cuando tienes ELA: Esta guía de recursos examina los pensamientos y los sentimientos relacionados con la muerte y el final de la vida. Acercarse al final de la vida es difícil y el apoyo es esencial para ayudar a entender los sentimientos, las expectativas y los planes. Hablar con amigos, familiares y profesionales; y planificar y comunicar sus deseos, puede ayudarle a prepararse para que sus últimos momentos sean de la mejor manera posible. 

Las Familias y la ELA

Esta guía de recursos es el resultado de muchos años de práctica e investigación del trabajo social clínico con familias, niños y jóvenes afectados por enfermedades neurológicas. Si bien se presta mucha atención a la persona con ELA y a sus familiares/cuidadores adultos, los niños y jóvenes a menudo no tienen voz, a pesar de experimentar gran parte del mismo impacto, tristeza, cuidado y dolor que sus contrapartes adultas

Recursos para el dolor y la pérdida

Wonders and Worries

Austin and San Antonio
Wonders & Worries proporciona apoyo profesional gratuito para niños y adolescentes durante la enfermedad seria de alguno de sus padres. Nuestros expertos proporcionan los fundamentos que los niños y adolescentes necesitan para alcanzar su máximo potencial aun cuando alguno de sus padres este enfermo. A través de sesiones terapéuticas individuales y en grupo, los niños y adolescentes aprenden sobre la enfermedad y construyen habilidades de comunicación y para lidiar con su situación. Nuestro programa comprensivo es el único de su tipo en los Estados Unidos.

El Centro de Christi

Austin and Central Texas
El Centro Christi ayuda a generar bienestar al ofrecer a las personas que han experimentado la muerte de un ser querido la oportunidad de conectarse con otros. Cuando el dolor no se soporta de forma aislada o se ignora, nuestra comunidad es más fuerte y ayuda a nuestros clientes a capear todas las tormentas de la vida. Ofrecemos grupos de apoyo donde las personas se conectan y encuentran un espacio seguro para explorar las emociones que son parte del proceso de duelo, actividades para ayudar a mantener una relación saludable con el difunto y educación comunitaria para que todos estemos mejor equipados para ayudar a las personas en duelo en nuestras vidas. Entendiendo que el duelo no tiene cura, sino que requiere un mantenimiento continuo, nuestros servicios están disponibles durante el tiempo que sean necesarios y siempre son gratuitos. Atendemos a niños, adolescentes y adultos, apoyando a las personas en todas las etapas del ciclo de vida, para construir una cultura más saludable en torno a la muerte y el duelo. Nuestros servicios están abiertos y disponibles para Austin y todo el centro de Texas, con ubicaciones grupales en el área de Austin y en el condado de Williamson.

ChristianWorks/GriefWorks

Dallas and Fort Worth
GriefWorks es un programa gratuito de apoyo al duelo para niños de 5 a 18 años y sus familiares adultos. En GriefWorks, brindamos un entorno seguro y amoroso donde los niños y adolescentes pueden compartir sus historias de pérdida y explorar su duelo abiertamente para sanar y progresar.

Además de GriefWorks, ChristianWorks ahora ofrece Camp Sunrise, un campamento gratuito de fin de semana para niños de 6 a 17 años que brinda un lugar seguro para que los niños compartan su dolor con compañeros que también sufrieron la pérdida de un ser querido.

Children’s Grief Center of El Paso

El Paso
Somos una organización no lucrativa que provee sanación y esperanza en un ambiente seguro y cariñoso a niños y a sus familias sufriendo después de la muerte de un ser querido. Al compartir sus experiencias y emociones en un grupo paritario de apoyo, las familias aprenden que no están solas y que hay esperanza para su futuro.

Nuestro propósito es fortalecer las vidas de niños y sus familias en duelo al darles asistencia positiva y destrezas afirmadoras de la vida en un ambiente seguro. Agradecemos que las familias nos escojan para ayudarles cuando se comprometen a trabajar el proceso difícil de duelo y las apoyamos a través de sus esfuerzos.

The WARM Place

Fort Worth
The WARM Place ofrece un espacio seguro y compasivo para los niños y sus familias que están de duelo por la muerte de un ser querido. No estás solo, y estamos aquí para ayudarte. A través de nuestros grupos de apoyo de pares, cenas compartidas y eventos familiares especiales, The WARM Place lo ayuda a conectarse con otras familias que entienden. El duelo es diferente para cada niño, por lo que estamos aquí para ayudarlo durante el tiempo que lo necesite.

Bo’s Place

Houston
Ya sea a través de los grupos de apoyo, charlas uno-a-uno o recursos comunitarios, estamos aquí para darle lo que necesita para procesar la muerte de un ser querido.

Family Tree Program

Dallas and Denton
Tenemos consejeros que hablan español y ofrecen servicios para familias, a ningún costo a la familia.Por favor llame al 1-800-972-3416 para programar una cita hoy por su familia.